music & ME

Informationen zu diesem Projekt finden Sie hier

music & ME ist eine Kulturinitiative, die 2024 aus familiärem Anlass ins Leben gerufen wurde, um Awareness für ME/CFS zu schaffen.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung, die zwar seit 1969 von der WHO anerkannt ist, jedoch in der Forschung und medizinischen Versorgung stark vernachlässigt wird.
Seit der COVID-Pandemie ist die Anzahl der Betroffenen geschätzt auf über 1% der Bevölkerung angestiegen.

Es ist kaum vorstellbar: Erst eine leichte Erkältung, weiter nichts Schlimmes, doch es folgt keine Erholung. Anhaltende Erschöpfung und Schmerzen am gesamten Körper, ein Gefühl von Fieber mit Jetlag und Kater kombiniert. Schlafen geht schlecht und bringt keine Besserung, im Gegenteil, denn nach dem Aufstehen rast der Puls, also wieder hinsetzen oder gleich hinlegen. Der Tag ist kurz, egal welche Jahreszeit, denn in die abgedunkelten Räume kommt bewusst kaum Sonnenlicht. Spaziergänge sind nicht möglich, denn Licht, Musik, Geräusche und sogar Stimmen sind zu laut. Oft ist sogar Zähneputzen oder dergleichen zu anstrengend. Ab und an ein Buch oder eine kurze (digitale) Konversation mit den wenigen gebliebenen sozialen Kontakten schaffen es temporär durch den Nebel im Kopf. Schätzungen zufolge betrifft diese Schilderung jeden Tag zehntausende Menschen in Österreich. Long Covid bzw. ME/CFS ist eine weitgehend unbekannte und vor allem noch nicht anerkannte Erkrankung, die jedoch bis zur Pflegebedürftigkeit führen können. Es trifft auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, welche nahezu plötzlich aus ihrem gewohnten Leben fallen. Sie müssen ihre Ausbildung unter- oder abbrechen und sind weiterhin bzw. wieder auf die Hilfe ihrer Familien angewiesen. Ein Alltag mit Arbeit, Freizeit, Familie und Freunden ist zu anstrengend bis unmöglich. Genau deshalb brauchen ME/CFS und Long Covid eine noch größere mediale Aufmerksamkeit, um Forschung zu initiieren, die dringend benötigten medizinischen Zentren zu etablieren und Betroffene sozial und finanziell zu unterstützen. Denn es kann Jede und Jeden treffen! Um auch von der Kulturszene aus aufmerksam zu machen, sind wir mit der Gesellschaft für ME/CFS und Long Covid in Österreich als auch We&Me in Kontakt getreten und suchen nun Kulturschaffende, die ihr Konzert oder dergleichen unserem Hilferuf zur Verfügung stellen wollen. Ob es nun Eintritts- oder Spendengelder sind, Platz für Text im Programmheft oder anderes, wir sind für alle Vorschläge und Unterstützung offen und dankbar. Alle Gelder gehen direkt an oben genannte Gesellschaften, die dies wiederum direkt als Spenden für Forschung sammeln oder auch finanzielle Hilfen direkt an Betroffene und Angehörige übermitteln.

All Photos © Sonja Equiluz